返回
社会新闻
分类

志愿者为血液病患儿及家眷提供落脚所 近300家庭入住

日期: 2020-02-12 13:31 浏览次数 : 105

安徽省儿童医院往东的吴夹弄巷子,归属一个“城中村”。由于靠近儿童医院,巷子里道路两边有很多售卖各种儿童玩具的小店铺。“城中村”的房子大都是白墙青瓦的建筑,唯有一座粉红色的建筑比较显眼,这里是一个特殊的“集体宿舍”。

王大成说,这里主要是供血液病儿童和他们的家人“过渡”居住,一般都在两周到一个月左右的时间。比如刚查出来的,或者复发的。“最重要的是,这里有玩具间、阅读室,孩子们有了玩耍的地方。在这里大家可以互相抱团取暖,也可以加油打气,家长们彼此交流病情,分享经验,互相安慰鼓励,精神支撑 。”

5年来,乐乐的父母带着他辗转各地大医院求医就诊,但由于他年龄较小,多家医院均未给予手术治疗。随着年龄不断增大,乐乐肚子也鼓得越来越大,毛细血管清晰可见。乐乐吃饭累,走路也累,经常气喘吁吁,无休止膨胀的大肚子已经压迫到孩子的呼吸。

安徽省儿童医院往东有一条名为吴夹弄的巷子,巷子里有座粉红色的建筑,墙壁上涂着“口罩天使中途宿舍”的标语。日前,北京青年报记者了解到,这里是“快乐童年阅读坊”公益组织租建的一个集体宿舍,专门为患有血液病的儿童及家属提供临时落脚所。据“快乐童年阅读坊”负责人王大成介绍,“口罩天使中途宿舍”租建于2016年底,目前有20间宿舍为贫困家庭免费提供住宿和饮食等方面的帮助。至今,据统计,已经有将近300个家庭在这里入住。“我们不单提供临时住所,还想给生病的孩子和家庭带来希望。”

谈到租建“口罩天使中途宿舍”的初衷,王大成介绍,志愿者们在服务安徽省各大医院血液科住院病童的过程中,看到有许多外地就医的家庭在确认孩子患上癌症以后,身心都承受着巨大压力。尤其是来自外地农村家庭,在一个陌生的城市举目无亲,加上经济拮据,在没租到合适房子前,他们往往会挤在医院病房走道上,或是蜗居在简陋的招待所,陪护治疗和生活起居都非常不便。

市场星报、安徽财经网讯 5岁男孩乐乐家住河南洛阳,1个月前,安徽省儿童医院专家戚士芹千里送医,在洛阳中心医院,为他做了一场手术,戚士芹依靠腹腔镜技术,把困扰他多年的巨脾摘除了。本地手术为这个 -->凡市场星报、安徽财经网、掌中安徽记者署名文字、图片,版权均属于市场星报所有。任何媒体、网站或者个人,未经授权不得转载、链接、转帖或以其他方式复制发表;已经授权的媒体、网站,在转载使用时必须注明“来源:市场星报、安徽财经网或者掌中安徽”,违者本单位将依法追究法律责任。

2016年底,上海的一家公益组织为王大成负责的“快乐童年阅读坊”提供资金支持,为异地就医的血液病孩子和家属提供免费的住处,希望在一定程度上帮他们渡过难关。于是,2016年底,王大成的“口罩天使中途宿舍”开始为患血液病的孩子及家属提供免费的住处,从最初的4间房,增加到8间,直到现在的20个房间。截至目前,据不重复统计,“口罩天使中途宿舍”已经为将近300个家庭提供过免费住处。

墙壁涂满小动物形象

乐乐不断加重的病情,让父母操碎了心,家里的经济负担也不断增加,为了给他治病,原本贫困的家庭更是雪上加霜,由于洛阳当地的医疗技术有限,乐乐的父母加入了全国儿童脾脏疾病交流群,希望找到给孩子治病的“良方”。在聊天中,乐乐的妈妈得知,安徽省儿童医院成功救治过多位巨脾症儿童,“可由于医保受限,如果到安徽手术就不能报销,而为了给孩子治病,家里早已是债台高筑。”

近300个贫困家庭的中途宿舍

住在粉红色建筑里的人大多都是儿童血液病患者和他们的家人,因为抵抗力弱害怕感染,孩子们常年戴着口罩,于是志愿者给这个宿舍起了一个好听的名字:口罩天使中途宿舍。

市场星报、安徽财经网讯 5岁男孩乐乐家住河南洛阳,1个月前,安徽省儿童医院专家戚士芹千里送医,在洛阳中心医院,为他做了一场手术,戚士芹依靠腹腔镜技术,把困扰他多年的巨脾摘除了。本地手术为这个贫困的家庭省下了一大笔钱。今天,市场星报、安徽财经网、掌中安徽记者获悉,目前,乐乐术后恢复顺利。

安徽志愿者为血液病患儿及家属提供临时落脚所 至今已有近300个贫困家庭入住

2016年底,上海的一家公益组织为王大成负责的“快乐童年阅读坊”提供资金支持,为异地就医的血液病孩子和家属提供免费的住处,希望在一定程度上帮他们渡过难关。于是,2016年底,王大成的“口罩天使中途宿舍”开始为患血液病的孩子及家属提供免费的住处,从最初的4间房,增加到8间,直到现在的20个房间。截至目前,据不重复统计,“口罩天使中途宿舍”已经为将近300个家庭提供过免费住处。

据戚士芹介绍,小儿巨脾症,多因各种遗传性血液病所致,如遗传性球形红细胞增多症、丙酮酸激酶缺乏症等,这些血液病的红细胞异常,经过脾脏时被脾脏过多破坏,导致严重的溶血性贫血,患儿需频繁输血才能维护生命,脾脏切除是目前治疗这些疾病的最佳方法,切除脾脏后红细胞破坏减少,患儿基本即可和正常儿童一样生活了。王筠 市场星报 掌中安徽 记者 马冰璐

中途宿舍还为住在这里的家庭提供公共厨房,同时有志愿者定期送来米、面、油。而对于血液病患者而言,住宿环境和日常饮食都要符合严格的卫生条件。王大成为此专门制定了卫生准则,志愿者定期打扫房间,并且为需要移植的病人专门提供了一间特需厨房,里面有高压锅和高温消毒的设备。“既然是为病人服务,我们希望每一个细节都为他们量身定做。”

10岁的丹丹第一次到这里时,眼里都是惊喜:“这里的墙壁上都涂满了小动物,太可爱了。”丹丹的弟弟2017年5月查出了白血病,爸爸妈妈在医院照顾弟弟,放假期间她无处可去,就在这里跟其他的“口罩天使”玩耍。

5岁的乐乐在出生后不久便被诊断出患有小儿巨脾症,据乐乐的妈妈介绍,乐乐自出生以来一直靠输血治疗缓解病情,平均每月需要输血一次,有些特殊情况出现时,每个月要输血两次,孩子为此饱受折磨。

刚确认病情的贫困家庭是王大成主要服务的对象,在这个时间段,“中途宿舍”不仅是作为一个住处,这里的志愿者和其他家庭都能够帮助他们树立信心,提供相对专业的意见。所有的病人家长几乎都很自觉,一旦孩子确诊或完成治疗,就会自觉租房离开,把床铺让给新的“口罩天使”租客。公益组织负责人王大成说:“我们只是搭建一个平台,最终目的是希望患病的家庭能够实现互助,就是抱团取暖,一起战胜病魔。”

安徽省儿童医院往东的吴夹弄巷子,归属一个“城中村”。由于靠近儿童医院,巷子里道路两边有很多售卖各种儿童玩具的小店铺。“城中村”的房子大都是白墙青瓦的建筑,唯有一座粉红色的建筑比较显眼,这里是一个特殊的“集体宿舍”。

就在乐乐的妈妈满脸愁云时,她偶然得知,9月15日-17日,安徽省儿童医院的戚士芹主任要去郑州参加学术会议,“我抱着试试看的心情拨通了戚主任的电话。”在详细了解乐乐的病情并和当地医生沟通后,戚士芹答应了乐乐妈妈的请求,并于9月14日上午在洛阳为乐乐做了手术。目前,乐乐术后恢复顺利。

血液病“口罩天使”的房间

从外面看,“口罩天使中途宿舍”的墙壁涂满粉红色。王大成说,他希望这个建筑能够为患病的孩子和家属带来温暖的感觉。除此之外,这里每个房间的墙壁上也都涂着几朵小花或是几只小猪佩奇,志愿者甚至在每处有墙壁的地方都涂上了颜色。

11岁的乐乐患有急性淋巴白血病,在入住“口罩天使中途宿舍”之前,一家人在吴夹弄的城中村里租了一间房子。“为了省钱,我们租的房子环境很一般,那段日子很艰难,一家人都被病情影响得心情很差。”乐乐的妈妈说,她后来听到老病友讲到“中途宿舍”,就申请住了进来。

这里的“口罩天使”年龄普遍在0到14岁之间,他们几乎都在安徽省儿童医院血液科接受治疗。王大成在1998年开始做帮助血液病患者的志愿者,一直对在幼年时期就遭受疾病折磨的孩子比较关注。2016年,王大成在吴夹弄巷子里租了两间房子作为患病孩子的阅读坊。“我们做过调查,患病的儿童大都喜欢读书、画画,希望给他们提供固定的阅读空间。”

“天使宿舍”还为患儿家庭提供公共厨房

安徽省儿童医院往东有一条名为吴夹弄的巷子,巷子里有座粉红色的建筑,墙壁上涂着“口罩天使中途宿舍”的标语。日前,北京青年报记者了解到,这里是“快乐童年阅读坊”公益组织租建的一个集体宿舍,专门为患有血液病的儿童及家属提供临时落脚所。据“快乐童年阅读坊”负责人王大成介绍,“口罩天使中途宿舍”租建于2016年底,目前有20间宿舍为贫困家庭免费提供住宿和饮食等方面的帮助。至今,据统计,已经有将近300个家庭在这里入住。“我们不单提供临时住所,还想给生病的孩子和家庭带来希望。”

图片 1

近300个贫困家庭的中途宿舍